Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля

В последний день февраля во многих странах мира отмечается День редких заболеваний, который призван привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.

Дата была учреждена в 2008 году Европейской организацией поредким заболеваниям иее координационным органом— Советом национальных альянсов.

Редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которые встречаются унебольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе кним относят недуги, имеющие распространенность 1:2000 иреже, в России — те, которые встречаются неболее чем у10 человек на100 тысяч населения.

На сегодняшний день выявлено свыше шести тысяч орфанных заболеваний, порядка 80% из них имеют генетическую природу. В мире свыше 300 миллионов человек живут с редким заболеванием, в России — порядка 150 тысяч пациентов имеют такой диагноз.

В нашей стране большое внимание уделяется проблемам лиц с редкими заболеваниями. Покупка медикаментов для лечения болезней, входящих в программу «14 высокозатратных нозологий», осуществляется за счет федерального бюджета.

В январе 2021 года указом Президента РФ Владимира Путина был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими ихроническими заболеваниями, втом числе редкими (орфанными), — «Круг добра». Завремя работы фонда его подопечными стали уже свыше пяти тысяч детей.

Начиная с 2010 годаобщественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица». Она была учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».