Сенаторы обсудят создание новой программы для детей с редкими заболеваниями

Сенаторы готовы обсуждать идею созданияотдельной программы по оздоровлению детей с орфанными заболеваниями. Об этом 20 декабрязаявил первый вице-спикер Совета ФедерацииАндрей Яцкинна заседании Президиума Совета законодателей РФ.

Он также призвал увеличить финансирование указанного направления. «Регионы продолжают испытывать дефицит средств на лечение таких ребятишек. Например, Алтайский край, Карачаево-Черкесия до 35-40% бюджета тратят на эти цели», — приводит слова Яцкина «СенатИнформ».

Ранее зампред Совфеда Галина Кареловавыразила обеспокоенность отсутствием производства отечественных аналогов лекарств против редких заболеваний. Она призвала предусмотреть в стратегии развития фармацевтической промышленности до 2030 года системные меры поддержки для выпуска необходимых препаратов в России.

Путин подписал закон, который изменит жизнь школьников

Как писала «Парламентская газета», в конце ноября Правительство решило направить свыше 33 миллиардов рублей Фонду «Круг добра», поддерживающему детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными. Средства пойдут на закупку лекарств, технических средств реабилитации и медицинских изделий.

Член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев в средуна заседании президиума Совета законодателей РФ при Федеральном Собрании отметил, что«Круг добра» контролирует 89 орфанных заболеваний у детей и в полном объеме обеспечивает их лекарствами. «Это выдающийся результат, который стоит почти 200 миллиардов рублей в год», — подчеркнул депутат.